Garbage en EPD, hoe zit het nu?

Wil je het artikel liever downloaden?
Klik hier om het artikel te downloaden.NTVG artikel

Dit artikel uit het NTVG kreeg ik een tijdje geleden toegestuurd van een van mijn blog lezers (waarvoor dank, Koen).
Het refereert aan het artikel van een groep in het VUMC en had met name betrekking op vastleggen van medicatie en gerelateerde data.(http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1111/jep.12432/)

In voorbereiding op mijn komende seminar ‘Werk maken van Beter EPDen‘, ben ik op zoek gegaan naar meer nieuws over de kwaliteit van de data in een EPD.
Mijn informatie dateerde van begin van deze eeuw.

Een aantal jaren geleden was en veelgehoorde kreet in EPD projecten en ongetwijfeld in allerlei ICT projecten: Garbage In, Garbage Out.

Dit wilde niet veel meer zeggen dan dat je geen prachtig jaarverslag uit het EPD kan halen als je er alleen maar vrije tekst en halve registraties in stopt.

Tot zover niets nieuws.
Het enorme woud aan (verplichte) registraties voor kwaliteitsindicatoren, de inspectie, wetenschappelijke verenigingen, zorgverzekeraars en instituten lijkt erop te wijzen dat er veel verbeterd is.
Maar ik vroeg me af hoeveel we nu echt zijn opgeschoten in de afgelopen jaren.

Buiten mijn eigen ervaringen heb ik wat in de literatuur gezocht.
Ik vond een aardig artikel uit 2012 in JAMIA (http://jamia.oxfordjournals.org/content/20/1/117.full). Onderzoekers zijn geinteresseerd om de kwaliteit van de data te verbeteren, maar dat willen ze op een wat onconventionele manier.
De stelling is dat data uit EPD systemen van hoge kwaliteit moet zijn om er zinvol conclusies op te baseren voor bijvoorbeeld het verbeteren van de kwaliteit van zorg of wetenschappelijk onderzoek.
Natuurlijk is data niet van de vereiste hoge kwaliteit.

Er is vaak sprake van ontbrekende gegevens en onvoldoende accurate gegevens.
Bovendien is de data erg complex.
Al met al, als er al data uit systemen gehaald worden is het lastig om valide conclusies te trekken.

Laten we nog even inzoomen op onvolledigheid van data, omdat dat voor elke willekeurige registratie relevant is. Ik kan me wel vinden in de oorzaken die in het artikel gegeven worden.

Data is incompleet, vanwege

  • vergissingen – gewoon vergeten vast te leggen –
  • fragmentatie, omdat patienten zorg krijgen op verschillende plekken – huisarts en ziekenhuis bijvoorbeeld –
  • alleen data van ziekte-episodes, niet van gezonde fases
  • impliciet aanwezige informatie; de lezer interpreteert automatisch de juiste informatie. Bijvoorbeeld als er staat ‘geen koorts meer’, weet de lezer dat er eerder wel koorts was en dat de temperatuur tussen bepaalde waardes valt

garbage-418369_1280Met name die laatste is natuurlijk erg interessant, omdat dit ongetwijfeld voldoet voor de zorgverleners.
Maar niet voor de kwaliteits- of andere registratie.

Hier zijn we bij de ‘Garbage in‘ beland.
Totaal onterecht vanuit het perspectief van de gebruiker, maar vanuit de data integriteit, volledig verklaarbaar.

Wat heeft de bijna volledige digitalisering van papieren dossiers gebracht?

  • Meer gestructureerde gegevens-sets
  • Meer gegevens die aangeleverd moeten worden, in allerlei formats
  • Meer standaardisatie
  • Minder flexibiliteit
  • Meer zorgen om privacy en beveiliging van data
  • Meer verschuiving van taken van ondersteuners naar zorgverleners

En wat zijn de gevolgen?

  • Een enorme berg aan data die lastig toegankelijk is
  • Veel data die dubbel vastgelegd wordt
  • Niet zo blije gebruikers
  • Steeds minder invloed van gebruikers op het EPD
  • Toename van de adminstratieve lasten

“Ja, en???” hoor ik je denken.
Dat is wel bekend.

Dat moet toch beter kunnen? Ik vind zelfs dat dat beter moet!

Dus, vraag ik me af, zou het niet zinvol zijn om het volgende te doen?

1. Energie steken in het verbeteren van EPD systemen. Verbeteren houdt niet alleen in de juiste velden beschikbaar maken, maar ook nadenken over de user interface, de mogelijkheden van data entry, enz.

2. Energie steken in de gebruikers. Zij zijn tenslotte degenen die de data invoeren, die de data gebruiken en de patienten behandelen. Blije gebruikers zijn goed voor data en voor patienten. Vaardigheden en kennis zijn de basis voor blije gebruikers.

3. Stoppen met datasets uitvragen zoals nu in allerlei formats, alleen handmatig in te voeren in een website (die lang niet altijd vlekkeloos werkt), onduidelijke doelstellingen, enz.

Ik ga even terug naar het artikel uit JAMIA. De onderzoekers gaan uit van de data die al wordt vastgelegd in EPD systemen.
Ze geven aan dat een EPD geen directe weergave is van de patient en zijn conditie, maar veel meer het resultaat van het registatieproces. [Het artikel gaat nog veel dieper in op methodes om data beter te kunnen analyseren, maar dat voert te ver voor dit blog]

Als dat zo is, is het toch zinvol om te beginnen bij

  • de data die nu al geregistreerd wordt,
  • degenen die daarvoor verantwoordelijk voor zijn,
  • het gereedschap dat daarvoor beschikbaar is?

Ik lees graag je feedback!
Dus voel je vrij om die hieronder te delen of stuur me een email.

Wil je het artikel graag downloaden? >>Klik hier om het artikel te downloaden.

Boekenlegger op de permalink.

Reacties gesloten.